موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی
مؤسسۀ مردمنهاد، غیرانتفاعی و غیرتجاری، برای پیشگیری از گسترش بیماری آرپی و حمایت از مبتلایان به این بیماری و خدماترسانی به آنها. گروه بیماریهای آرپی هنوز درمان قطعی ندارند، ولی با تشخیص بههنگام میتوان پیشرفت آن را کنترل کرد. در کشورهای مختلف مؤسسههایی در زمینههای پژوهشی، درمانی، خدماتی و آموزشی در این رابطه فعالیت دارند. در ایران اولین مرکز حمایتگر و خدماتدهنده به بیماران آرپی، همین مؤسسه است. دفتر مؤسسه در تهران، خیابان آزادی، خیابان جیحون، چهارراه بهنود، پلاک ۱۲۱، طبقۀ دوم قرار دارد.
ساختار و خطمشی
پس از تأسیس به وسیلۀ کسانی چون صدیقه وسمقی، در سال 1380ش از نیروی انتظامی مجوز دریافت کردند. بعداً از وزارت کشور مجوزی به شمارۀ 14152 مبنی بر فعالیت کشوری، غیردولتی یا مردمنهاد، غیرانتفاعی و غیرتجاری و برای حمایت و خدمات به جامعۀ آرپی (مبتلایان به این بیماری) دریافت کردند. پیشگیری (کاهش ابتلا به آرپی) و رسیدگی به بیماران کنونی در سطح ایران دو وظیفۀ کلان و اساسی این مؤسسه است. به دلیل ژنتیکی بودن آرپی و تنوع این بیماری، گوناگونی ژنها و کارکرد آنها، مؤسسه براساس دستاوردهای دانش ژنتیک فعالیت میکند. آگاهسازی عمومی در زمینۀ ازدواج فامیلی، تغذیه، مصرف ویتامین آ[۱] و هر آنچه به گسترش و تشدید آرپی میانجامد، از اهداف مؤسسه است. مؤسسه در تلاش است که یافتههای جدید را به ایران منتقل و بومیسازی کند و در زمینۀ اصلاح ژنتیک مشارکت نماید. به همین خاطر در تیرماه 1396ش به عضویت کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا[۲] (توکیو) پیوست. همچنین با مراکز علمی جهان و دانشمندان ژنتیک داخلی ارتباط دارد. رسیدگی به مبتلاهای موجود، شناسایی افراد در شهرهای مختلف، کنترل پیشرفت بیماری و تأمین نیازهای بیماران از وظایف مؤسسه است. آمار زیر پوشش موسسۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی را تا 10هزار نفر گفتهاند.
فعالیتها
خدمات و حمایتها در حوزههای گوناگون به روش تواناسازی فردی و اجتماعی انجام میپذیرد. آموزش مهارتهای فردی، شغلی، فرهنگی، علمی و ارتباطات جمعی در اولویت است. مسیر درست زندگی و پیشرفت را در برنامهها، کارگاهها و کلاسهای آموزشی در زمینههای برنامهنویسی، جهتیابی، الفبای بریل، نوازندگی، فن بیان و... پی میگیرند. خدمات پزشکی شامل معاینات، آزمایشها، ویزیت پزشکان متخصص، بهویژه خدمات در زمینۀ ژنتیک (از مشاوره تا تستها) و نیز خدمات دندانپزشکی انجام میشود. دیگر فعالیتها: حمایتهای پزشکی با ارجاع بیماران به مراکز درمانی، ژنتیکی و تحقیقاتی بر اساس قراردادهای همکاری با مراکز؛ حمایتهای اجتماعی و حقوقی چون پیگیری بیمه، مشاوره نسبت به حقوق و تکالیف، مشاورۀ مددکاری؛ معرفی به نهادها و سازمان بهزیستی؛ حمایتهای اقتصادی چون کمک مالی، پرداخت هزینۀ ازدواج و فرزندآوری، کاریابی و ایجاد فرصت شغلی؛ اولویت شغل و درآمد و اجرای برنامههای آموزشی در این زمینه؛ برگزاری نشستهای علمی دربارۀ دستاوردهای جدید جهانی و روشهای درمان آرپی چون ژندرمانی، سلولدرمانی و پیشرفتهای بیونیکی.